Palliatieve zorg

Steeds meer mensen met complexere ziektebeelden willen thuis zorg ontvangen. Bijvoorbeeld met kanker, dat door betere behandelmogelijkheden steeds meer een chronische ziekte wordt. Niet alleen neemt de zorgvraag in de eerste lijn toe, ook verandert deze. Betaalbaarheid komt daarbij in het geding en substitutie van zorg naar de eerste lijn is dan ook een belangrijk onderwerp. Dit vraagt om intensivering van de samenwerking tussen zorgverleners in de palliatieve zorg.

Behoud van autonomie en de mogelijkheid om invulling te geven aan kwaliteit van leven op basis van eigen normen en waarden zijn belangrijke uitgangspunten in de zorg tijdens de laatste levensfase. Het tijdig bespreken en afstemmen van wensen en behoeften voor de laatste fase van het leven is hierbij belangrijk. Dit biedt mensen de gelegenheid om zelf beslissingen te nemen over de zorg en behandelingen in deze fase. Bovendien kunnen hierdoor belastende medische behandelingen voorkomen worden. 

Palliaweb
Iedereen die in of aan de palliatieve zorg werkt vindt op Palliaweb betrouwbare en bruikbare informatie. Informatie die helpt om de best mogelijke zorg aan patiënten in de palliatieve fase te geven, in lijn met het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland.  

Palliaweb wordt op continue basis uitgebreid met actuele relevante informatie. Niet alleen door de redactie, maar (juist) ook door de bezoekers. Bijdragen en ideeën die waarde hebben voor de zorgverlener zijn uitermate welkom. Delen kan bijvoorbeeld via de oranje tab rechts onderaan. Op Palliaweb is veel informatie verzameld o.a. over zorg thuis en corona.

Palliaweb is een initiatief van, en wordt beheerd door de coöperatie Palliatieve Zorg Nederland (PZNL).

Levenseinde bespreken voor velen lastig onderwerp  
Spreken over het levenseinde is echter geen eenvoudig onderwerp. Voor patiënten en naasten omdat het moeilijk is concreet te weten wat je wilt in een situatie die je (nog) niet kent. Voor zorgprofessionals is het niet eenvoudig, omdat vaak niet duidelijk is of en op welke manier de patiënt er mee bezig is. 

Proactieve zorgplanning bij ouderen, die langer thuiswonen, wordt steeds actueler mede gezien door de corona crisis. Daarom hebben Elaa (voorheen 1ste lijn Amsterdam), Huisartsenkring Amsterdam/Almere en Zilveren Kruis een film laten maken getiteld “de Dappere Patiënt”. Deze is ook in het Engels vertaald. Onderstaand de trailer De dappere patiënt:

Voor zorgverleners in elke zorgsetting is een hulpmiddel beschikbaar om proactief de zorg voor kwetsbare patiënten gezamenlijk met hen te plannen. Een speciaal ontwikkelde leidraad beschrijft het proces om te komen tot het vastleggen van de behandelwensen en -grenzen van individuele patiënten: eenduidig, uniform én overdraagbaar.

Meer informatie vind je op Palliaweb met de leidraad en bijbehorende formulieren.

Wanneer start je een gesprek?
Ook voor zorgprofessionals is het soms lastig om de palliatieve fase tijdig te markeren. Onder andere op de website van PaTz (palliatieve zorg thuis) wordt hier aandacht aan besteed. Het vroegtijdig identificeren van mensen met palliatieve zorgbehoeften via Advance Care Planning en het anticiperen op benodigde zorg via pro-actieve zorgplanning is van groot belang. Ook hier is meer informatie te vinden in de PaTz toolkit.
Zorgprofessionals kunnen met dit thema bewust(er) omgaan door zichzelf de volgende ‘surprise-question’ te stellen: “Zou het mij verbazen als deze patiënt binnen een jaar komt te overlijden?”

De zorgvraag neemt toe, wordt complexer en steeds meer mensen ontvangen zorg in de laatste levensfase thuis. Naast mensen met kanker, gaat het om langer thuiswonende ouderen en mensen met chronische ziekten zoals COPD en hartfalen, Dit vraagt om intensivering van de samenwerking tussen zorgverleners in de eerste lijn en de palliatieve zorg.

De rol van huisartsen in palliatieve zorg: film ‘Als je niet meer beter wordt’
Elaa, Huisartsenkring Amsterdam/Almere en patiënten vinden het belangrijk om bewustwording en discussie op gang te brengen over het proces rondom langdurig palliatieve patiënten. Ze hebben daarom de film 'Als je niet meer beter wordt gemaakt'. Zie de trailer:

De rol van de ROS'en
De ROS'en zetten zich in voor betere samenwerking binnen de eerste lijn en transmuraal. Wij adviseren en begeleiden partijen bij het maken van bindende werkafspraken op lokaal, regionaal en landelijk niveau. We bouwen mee aan geschikte infrastructuren voor de samenwerking in de palliatieve zorg, zoals PaTz (Palliatieve zorg thuis) en regionale netwerken palliatieve zorg en oncologische revalidatie. Bij een aantal ROS’en zijn ook één of meerdere regionale netwerken palliatieve zorg ondergebracht.

ROS-netwerk nauw betrokken bij PaTz
Als ROS-netwerk zijn we nauw betrokken bij Stichting PaTz. PaTz staat voor palliatieve zorg thuis en heeft het doel de samenwerking tussen huisartsen en (wijk-) verpleegkundigen te bevorderen en hun deskundigheid te verhogen.

Het proactief plannen van de benodigde zorg, samen met de patiënt en diens omgeving, geeft huisarts en wijkverpleegkundige meer grip op een situatie. Zij weten elkaar sneller te vinden, leren op elkaar te vertrouwen en kunnen anticiperen op benodigde zorg. Ook voor patiënten is het geruststellend te weten dat huisarts en wijkverpleegkundige contact hebben met elkaar en samenwerken, waarbij de rol van de wijkverpleegkundige als schakel tussen het zorgdomein en het sociale domein van grote waarde is. Er is een korte animatie beschikbaar over wat PaTz is. 

ROS Friesland heeft een korte film gemaakt over de PaTz- groep. In deze
inspirerende video komen zorgverleners uit Friesland aan het woord die deelnemen
aan een Palliatieve Thuiszorg (PaTz) -groep. Zij vertellen wat PaTz inhoudt, waarom
zij het belangrijk vinden en wat het hen oplevert:

Meer informatie
Stichting PaTz biedt ondersteuning bij het motiveren van de zorgverleners om deel te nemen aan een PaTz groep. In 2020 zijn ruim 230 PaTz groepen  in Nederland .
Er is een handleiding beschikbaar voor het werken in een PaTz groep en een praktische checklist voor het opstarten. Deze informatie is te vinden op: www.PaTz.nu.

De ROS-adviseurs kennen de sociale kaart in de eigen regio goed. Ook zijn er PaTz ambassadeurs -zowel huisartsen als wijkverpleegkundigen- die op informatiebijeenkomsten graag hun ervaringen komen vertellen over hun deelname aan PaTz groepen.

Vragen? Behoefte aan meer informatie? Neem contact op met de ROS in uw regio.